Der EURORDIS Black Pearl Award wird alljährlich verliehen, um außergewöhnliche Arbeiten und herausragende Leistungen für die Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Erkrankungen auszuzeichnen. So selten wie das Entstehen einer schwarzen Perle ist, so einzigartig sind die Gewinner der verschiedenen Black Pearl Awards.

2021 erhielt der französische Grundlagenforscher Prof. Alain Hovnanian den Scientific Black Pearl Award in Anerkennung seiner wissenschaftlichen Leistungen. Damit werden seine exzellenten Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der seltenen Hautkrankheiten gewürdigt, insbesondere auch jene zu Epidermolysis bullosa.

Die Awards werden jährlich Ende Februar, rund um den Tag der seltenen Erkrankungen, verliehen. Dieses Jahr fand die Zeremonie Corona-bedingt am 24. Februar im Online-Modus statt. Wir freuen uns mit Prof. Alain Hovnanian, gratulieren diesem exzellenten EB-Forscher sehr herzlich und wünschen ihm weiterhin viel Erfolg auf dem Weg zur Entwicklung heilender Therapien für EB! Prof. Alain Hovnanian beschäftigt sich in seinen Arbeiten mit der Erforschung der molekularen Mechanismen, die EB zugrunde liegen. Daraus konnten wertvolle Erkenntnisse für die Entwicklung neuer Gen- und Zelltherapien gewonnen werden. Aktuell koordiniert Prof. Hovnanian GENEGRAFT, eine Phase I/II ex vivo-Gentherapiestudie für rezessive dystrophische EB. Diese erste klinische Studie am Menschen ist wichtig, um Sicherheit, Wirksamkeit und Potenzial des Ansatzes zu bewerten und die therapeutische Anwendung an Patienten vorzubereiten. DEBRA Austria beteiligt sich aktuell an einem internationalen EB-Forschungsprojekt, das von Prof. Hovnanian geleitet wird. Mehr dazu auf der EB-ResNet-Website.

Die Auszeichnungen der letzten Jahre stellen die herausragende Qualität der Forschung und der Versorgung im Bereich EB unter Beweis. 2018 wurde der Scientific Black Pearl Award an einen Pionier der Stammzelltherapie bei EB vergeben: Prof. Michele de Luca, Modena, Italien. Im Jahr 2020 wurde das EB-Haus Austria als weltweit erste Spezialklinik für "Schmetterlingskinder" mit einem Black Pearl Award in der Kategorie "Holistic Care" ausgezeichnet. Dieser wurde von Lena und Rainer Riedl entgegengenommen.