Viele genießen ihn, den Sommer, der uns derzeit noch mit warmen Temparaturen erfreut. Zeit für luftige Kleidung und das eine oder andere Badevergnügen, sei es am See oder am Meer. Doch nicht für alle ist der Sommer Grund zur Freude, manche leiden ja auch unter der Hitze, andere wiederum können gar nicht genug an sommerlicher Wärme bekommen. Wie ist das nun bei Menschen mit EB? Wir haben "Schmetterlingskind" Lena um ein ganz persönliches Sommer-Statement gebeten und unsere EB-Expertin Dr. Anja Diem zur Wirksamkeit von Meeresaufenthalten befragt.

Lena Riedl: Mein ganz persönliches Sommer-Statement

"Sommer mit EB bedeutet für mich einerseits: Freiheit. Freiheit, weil ich kurze, lockere Sachen anziehen kann, weil ich nicht jede noch so kleinste Verletzung verbinden muss, sondern sie an die Luft lassen kann. Freiheit, weil ich hoffentlich einige Zeit am Strand und im Meer verbringen kann und das für mich bedeutet, dass meine Wunden schneller heilen und meine Haut in nur kurzer Zeit viel besser wird. Es bedeutet, dass ich Sonne tanken bzw. braun werden kann und durch die Bräune meine Narben weniger auffallen. Es bedeutet für mich Glücklichsein und mich mit mir selbst wohler fühlen. Sommer mit EB bedeutet aber auch, dass ich mich weniger vor den Blicken der Leute schützen kann, dass ich mich und meine Haut offenbare und der Welt zeige. Es bedeutet, dass die Blicke am Strand mir nachstreifen anstatt den Wellen im Meer. Es bedeutet, nicht nur außen sondern auch innen verletzlicher und angreifbarer zu sein. Meine Schwester sagte mir einmal, ich solle die Blicke der Menschen genießen, es als meinen eigenen großen Auftritt und den Strand als meinen Laufsteg sehen. Seither versuche ich mir ihre Worte zu Herzen zu nehmen. Auch wenn das nicht immer einfach ist und ich immer wieder aufs Neue Mut aufbringen muss, so ist der Sommer für mich die beste Zeit des Jahres und ich möchte sie nicht missen." (Lena Riedl)

Abkühlung durch Baden ist sehr willkommen

Doch nicht für alle "Schmetterlingskinder" sind die sommerlichen Temperaturen ausschließlich angenehm. Hat man viele Verbände, fühlt sich die Hitze oft noch unerträglicher an, stärkere Transpiration und Juckreiz sind die Folge. Baden oder Schwimmen bieten da eine willkommene Abkühlung, die für "Schmetterlingskinder" aber gar nicht immer so selbstverständlich verfügbar ist. Denn, obwohl ihre Erkrankung nicht ansteckend ist, wurde ihnen – zumindest in der Vergangenheit – oft der Zutritt zu öffentlichen Badeanstalten verweigert. Die meisten Betroffenen ziehen es aber ohnehin vor, sich in weniger überlaufenden Badegeländen aufzuhalten, wo sie weitgehend ungestört vor neugierigen Blicken sind.

Meerwasser ist besonders hilfreich

Besonders hilfreich hat sich das Baden im Meerwasser und der Aufenthalt in Gegenden mit Seeklima erwiesen. Anja Diem, EB-Expertin im EB-Haus Austria dazu: "Das Baden im Meerwasser hat sowohl eine entzündungshemmende wie auch hautreinigende Wirkung und führt zumindest vorübergehend zu einer deutlichen Verbesserung des Hautzustandes bei Betroffenen."

Dazu dürfte auch das Klima und die salzhaltige Luft am Meer beitragen. Auch das Bewegen im Wasser im Sinne einer Hydrotherapie hat sehr gute Effekte bei "Schmetterlingskindern" gezeigt, sodass man hier sogar einen doppelt positiven Effekt erwarten kann, der inzwischen bei vielen Hauterkrankungen im Sinne einer Thalassotherapie genützt wird.

"Spezielle Zentren für EB-Betroffene gibt es hier aber noch nicht, daher müssen sie sich "Schmetterlingskinder" derartige Aufenthalte selbst organisieren. DEBRA Austria unterstützt sie dabei nach Möglichkeit mit einer finanziellen Refundierung der Kosten“, erklärt Obmann Dr. Rainer Riedl.