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Rare Disease Day - Tag der seltenen Erkrankungen 28. Februar 2022

Seit 2008 wird weltweit der internationale Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Dieser Rare Disease Day (RDD) fällt auf den letzten Tag im Februar, der Monat, der ja auch etwas Seltenes hat - nämlich einen Extratag alle vier Jahre. Der RDD soll das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen und den Anliegen der betroffenen Menschen zu mehr Aufmerksamkeit verhelfen. Auch EB zählt zu den seltenen Erkrankungen, in Österreich sind ca. 500 Menschen davon betroffen.

Am Samstag, den 26. Februar 2022 veranstaltet Pro Rare Austria eine Online-Konferenz anlässlich des RDD. In seinem Vortrag "10 Jahre Pro Rare Austria - Vom Pionier zum anerkannten Partner" nimmt Pro Rare Austria-Gründer und Obmann von DEBRA Austria, Dr. Rainer Riedl, Bezug auf die ersten Jahre des Vereins und gibt einen Einblick in die Herausforderungen, die Pro Rare Austria im Laufe der vergangenen Dekade erfolgreich zu bewältigen wusste.

Der zweite Teil des Events ist Best Practice-Beispielen gewidmet. Dr. Riedl stellt hier das EB-Haus Austria vor, die Spezialklinik für "Schmetterlingskinder", ein international anerkanntes Expertisezentrum.

Programm Tag der seltenen Erkrankungen Pro Rare Austria

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