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Internationale EB-Forschung

Auf starken Grundlagen in Richtung Therapieentwicklung

DEBRA International fördert Spitzenforschung weltweit, um die Ursachen und Folgen von Epidermolysis bullosa (EB) besser zu verstehen. Darauf aufbauend sollen Grundlagen für die Verbesserung der klinischen Versorgung und Entwicklung von wirksamen Therapien geschaffen werden. 

Hier einige Beispiele von internationalen Kooperationen:

  • USA: Stanford University, Columbia University, The Jackson Laboratory, University of Colorado, University of Minnesota
  • Großbritannien: Durham University, Queen Mary University of London, King‘s College London
  • Frankreich: Association pour le Développement des Sciences Médicale
  • Irland: National University of Ireland
  • Italien: Centre for Regenerative Medicine University of Modena and Reggio Emilia

Die Forschungsstrategie von DEBRA Austria (2015-2019): 

  • Wissen über EB ausbauen, um daraus neue Therapiekonzepte abzuleiten 
  • Überführen der Ergebnisse aus der von DEBRA finanzierten Forschung in die klinische Anwendung
  • Klinische Versorgung und Symptombekämpfung verbessern
  • Heilende bzw. krankheitsmodifizierende Therapien entwickeln
  • Scientific Community aufbauen und fördern
  • Kooperationen und Partnerschaften für Therapie- und Medikamentenentwicklung etablieren

Als Patientenorganisation leiten wir unsere Forschungsschwerpunkte von den medizinischen Bedürfnissen der Betroffenen ab. So spiegelt sich in der aktuellen Strategie der laut Betroffenen und Klinikern dringende Handlungsbedarf beim Thema Symptombekämpfung wider: Die Bekämpfung der Symptome und Folgeerscheinungen von EB ist nun ein eigener, neuer Forschungsschwerpunkt, der die Suche nach heilenden Therapien ergänzt.

Das Einbeziehen aller Stakeholder ermöglicht uns, eine ausgewogene und flexible Forschungsstrategie vorzulegen. Sie enthält klare Kriterien zu den Förderungsschwerpunkten und zur Evaluierung der Forschungsergebnissen. Dadurch werden unsere Ziele messbar und wir können den wissenschaftlichen Fortschritt bewerten. So zeigen wir einerseits Verantwortung gegenüber bestehenden Spendern und Förderern und andererseits Bereitschaft für eine Zusammenarbeit mit potentiellen zukünftigen Partnern.

Unsere strategischen Ziele sehen die zielgerichtete Förderung von drei Forschungsbereichen (Grundlagenforschung, Symptombekämpfung, Heilungsansätze) sowie die Umsetzung eines Maßnahmen-Portfolios vor. Im Rahmen dessen sollen EB-Forschungskapazitäten auf- und ausgebaut sowie Kooperationen mit externen Partnern etabliert und gestärkt werden.

Foto MSAP Mitglieder
MSAP Mitglieder

MSAP - exzellente Forschung

DEBRA International hat ein Expertengremium aus erstklassigen EB-Wissenschaftern und -Ärzten bzw. -Klinikern zusammengestellt - das sogenannte MSAP (Medical and Scientific Advisory Panel).

Am Bild rechts - MSAP Mitglieder von l. n. r.: Prof. Jouni Uitto (USA); Dr. Adrian Heagerty (UK), Acting Deputy Chair; Prof. Giovanna Zambruno (Italy), Acting Chair; Prof. Leena Bruckner-Tuderman (Germany); Prof. Lydia Sorokin (Germany); Dr. John Marshall (UK); Prof. Jo-David Fine (USA); Prof. Guerrino Meneguzzi (France)

Nicht im Bild: Prof. Veli-Matti Kähäri (Finland); Prof. Thomas Magin (Germany); Prof. Fulvio Mavilio (France); Dr. Jemma Mellerio (UK); Dr. Carien Niessen (Germany); Dr. Rainer Riedl, Patient Representative (Austria);

Wissenschaftlicher Begutachtungsprozess

Das MSAP tritt zwei Mal jährlich zusammen, um eingereichte Forschungsprojekte zu begutachten und nach einem Punktesystem – objektiv und transparent – zu bewerten. Die Kriterien hierbei sind:

  • Wissenschaftliche Qualität und Originalität
  • Machbarkeit bezüglich Zeitrahmen und Projektressourcen
  • Relevanz für Diagnose und Therapie von EB

Auf diese Weise ist gewährleistet, dass nicht die Meinung einzelner zur Auswahl von geförderten Projekten führt, sondern die Diskussion einschlägiger Experten eine optimale Förderentscheidung bringt.

Peer-Review-Verfahren

  • Ausschreibung: Der Fördergeber schreibt öffentlich – in Magazinen, auf Webseiten, etc. – aus, welche Art von Projekten gefördert werden soll (Forschungsgebiet, Anzahl der Projektpartner, welche Art von Institutionen, Laufzeit, Förderhöhe); üblicherweise gibt es einen definierten Einreichtermin.
  • Einreichungen: Entweder sind gleich Vollanträge gefordert (= einstufiges Einreichverfahren) oder interessierte Forscher können sich zunächst mit einem Kurzantrag (einer Projektskizze) bewerben; die aussichtsreichsten Kandidaten werden dann in einem nächsten Schritt dazu eingeladen, einen Vollantrag einzureichen (= zweistufiges Einreichverfahren).
  • Begutachtung/Jurysitzung: Ein Expertengremium aus dem Fachgebiet wird zusammengestellt, das die Projekte mit einem Punktesystem nach vorgegebenen Kriterien beurteilt. Üblicherweise lesen die Experten im Vorfeld die Anträge; die Endauswahl erfolgt dann meist im Rahmen einer Jurysitzung, bei der die Experten die Einzelbewertungen zusammenführen und eine endgültige Reihung vornehmen.
  • Förderzusage: Die Antragsteller, die im Punktesystem eine gewisse Grenze überschreiten, erhalten – entsprechend der verfügbaren Mittel im Fördertopf – eine Förderzusage, also ein Angebot des Fördergebers, dieses Projekt zu finanzieren. Die Zusage kann auch Bedingungen enthalten (etwa den Fokus auf ein bestimmtes Projektziel oder die Kürzung der veranschlagten Kosten).

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