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EB-Haus - Ziele & Aufgaben

Die Mission

Helfen - Heilen - Lernen: das sind die drei Begriffe, die für sich sprechen und dabei am einfachsten die vier Organisationseinheiten bzw. die Arbeitsschwerpunkte des EB-Hauses Austria an den Salzburger Landeskliniken beschreiben. Die vier Säulen sind EB-Ambulanz, EB-Forschungseinheit, EB-Akademie und EB-Studienzentrum.

EB-Ambulanz


Unter der Leitung von Dr. Anja Diem bietet die Ambulanz umfassende medizinische Versorgung für EB-Betroffene. In enger Kooperation mit anderen SALK-Abteilungen wird die Behandlung individuell abgestimmt und umgesetzt. Das Ambulanzteam setzt alles daran, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern – nicht zuletzt mit einer Reihe von Projekten, die neben dem Klinikalltag verfolgt werden und die zu einem besseren Umgang sowie Verständnis der Erkrankung und ihrer Symptome beitragen.

  • Schwerpunkte:

    • Diagnostik
    • Wundmanagement
    • Schmerztherapie
    • Allgemeine medizinische Beratung
    • Vorsorgeuntersuchungen

     

     

EB-Forschungseinheit


Im EB-Labor arbeiten unter der Leitung von Dr. habil. Julia Reichelt rund fünfzehn Forscher und Forscherinnen. Ihr Ziel ist es, Methoden zur Linderung der Symptome und Komplikationen der Erkrankung sowie eine systemische Therapie zur Heilung zu entwickeln.

  • Schwerpunkte:

    • Gentherapie basierend auf der Genschere-Technologie
    • Induktion von immunologischer Toleranz
    • Krebstherapie
    • Wundheilung und Narbenbildung
    • therapeutische Moleküle

     

     


EB-Akademie


Der Seminarraum im EB-Haus Austria ist für etwa vierzig Personen ausgelegt und Zentrum der EB-Akademie. Der persönliche Dreh- und Angelpunkt der Akademie ist Dr. Gabriela Pohla-Gubo, die das Zusammentreffen zwischen nationalen und internationalen EB-Forschern, Ärzten, Therapeuten, Pflegern, Betroffenen und ihren Angehörigen koordiniert und organisiert.

  • Schwerpunkte:

     

    • Aus- und Weiterbildung
    • Vernetzung (EB-CLINET)
    • Fundraising und PR
    • EB-Register Austria

EB-Studienzentrum

 

Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer Therapieansätze für EB. Klinische Studien ermöglichen Patienten den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten schon vor deren Zulassung und gewährleisten auf vielfältige Weise medizinischen Fortschritt.