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EB-Haus - Ziele & Aufgaben

Die Mission

Helfen - Heilen - Lernen: das sind die drei Begriffe, die für sich sprechen und dabei am einfachsten die drei Organisationseinheiten bzw. die Arbeitsschwerpunkte des EB-Hauses Austria an den Salzburger Landeskliniken beschreiben. Die drei Säulen sind EB-Ambulanz, EB-Forschung bzw. -Labor und EB-Akademie.

1. Versorgung: EB-Ambulanz


Unter der Leitung von Dr. Anja Diem bietet die Ambulanz umfassende medizinische Versorgung für EB-Betroffene. In enger Kooperation mit anderen SALK-Abteilungen wird die Behandlung individuell abgestimmt und umgesetzt. Das Ambulanzteam setzt alles daran, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern – nicht zuletzt mit einer Reihe von Projekten, die neben dem Klinikalltag verfolgt werden und die zu einem besseren Umgang sowie Verständnis der Erkrankung und ihrer Symptome beitragen.

  • Aufgabenschwerpunkte der EB-Ambulanz:

    • Diagnostik
    • Wundmanagement
    • Schmerztherapie
    • Allgemeine medizinische Beratung
    • Vorsorgeuntersuchungen

     

     

2. Forschung: EB-Labor


Im EB-Labor arbeiten unter der Leitung von Dr. habil. Julia Reichelt, die im August 2015 Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer in dieser Position nachfolgte, rund fünfzehn Forscher und Forscherinnen. Ihr Ziel ist es, Methoden zur Linderung der Symptome und Komplikationen der Erkrankung sowie eine systemische Therapie zur Heilung zu entwickeln. 

  • Forschungsschwerpunkte des EB-Labors:

    • Gentherapie basierend auf der Genschere-Technologie
    • Induktion von immunologischer Toleranz
    • Krebstherapie
    • Wundheilung und Narbenbildung
    • therapeutische Moleküle

     

     


3. Weiterbildung und Vernetzung: EB-Akademie


Der Seminarraum im EB-Haus Austria ist für etwa vierzig Personen ausgelegt und Zentrum der EB-Akademie. Der persönliche Dreh- und Angelpunkt der Akademie ist
 Dr. Gabriela Pohla-Gubo, die das Zusammentreffen zwischen nationalen und internationalen EB-Forschern, Ärzten, Therapeuten, Pflegern, Betroffenen und ihren Angehörigen koordiniert und organisiert.

  • Tätigkeitsschwerpunkte der EB-Akademie:

     

    • Aus- und Weiterbildung
    • Vernetzung (EB-CLINET)
    • Fundraising und PR
    • EB-Register Austria

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