Spendenkonto: IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100, BIC: GIBAATWWXXX DEBRA Austria, Am Heumarkt 27/1, 1030 Wien

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20 Jahre DEBRA Austria

Im Zeitraffer durch zwei Jahrzehnte

DEBRA Austria feierte 2015 sein 20-jähriges Bestehen. Wir finden, das ist Anlass zur Freude und laden Sie sehr herzlich ein, mit uns gemeinsam diese ereignis- und erfolgreichen 20 Jahre Revue passieren zu lassen.

Unser Jubiläum in den Medien

Wir wünschen Ihnen viel Vergnügen beim Schmökern und bedanken uns an dieser Stelle ganz besonders herzlich bei unseren zahlreichen Spenderinnen und Spendern, WegbegleiterInnen, UnterstützerInnen und Partnern sowie den vielen anderen Menschen, welche die Erfolge für die "Schmetterlingskinder" möglich gemacht haben!

 

2015

  • Kampagnensujet Cupcake 2015

    Die beiden Jubiläen- DEBRA Austria wird 20, das EB-Haus Austria 10 Jahre alt – lassen uns dankbar auf die bewegte Vereinsgeschichte zurückblicken. Wir freuen uns, dass sich für die "Schmetterlingskinder" vieles zum Besseren gewandt hat. 

2014

  • Foto genkorrigierte Hautstücke
    Foto: R. Hametner

    Ein Meilenstein auf dem Weg zu Linderung und Heilung von EB: Die Transplantation von genkorrigierten Hautstücken auf besonders geschädigte Körperstellen einer Patientin mit der junktionalen Form von EB verlief erfolgreich.

  • Foto Salbe Diacerein
    Foto: R. Hametner

    Diacerein – ein Wirkstoff aus der Rhabarberwurzel erweist sich als hilfreich bei EB-simplex: Weniger Blasen und bessere Wundheilung. Für die Marktzulassung sind noch klinische Studien erforderlich.

2013

  • Foto Laborteam EB-Haus Austria
    Foto: R. Hametner

    Dank großzügiger Spender wird ein zweites Forschungslabor angemietet und mit modernen Laborgeräten ausgestattet: ein großer Motivationsschub für unser Forschungsteam auf dem Weg zu Linderung und Heilung.

  • Foto Scheckübergabe Vitatherm
    Foto: R. Demurez

    Außenwerbung dank Vitatherm: Durch nachhaltige Unterstützung der OMV Refining & Marketing ist die "Schmetterlingskinder" - Werbekampagne österreichweit auf Plakaten sichtbar und steigert unseren Bekanntheitsgrad.

2012

  • Foto Clinet Konferenz 2012
    Foto: R. Hametner

    "Linking clinical expertise in EB" ist der Anspruch von EB-CLINET. Internationaler Wissensaustausch garantiert, dass EB-Ärzte und Therapeuten voneinander lernen. EB-Betroffene profitieren unmittelbar von diesen Erfahrungen.

  • Foto Stöttenchor
    Foto: Tina King DIE FOTOGRÄFIN

    Der Stöttenchor begeistert mit umfangreichem musikalischem Repertoire und exzellenten Darbietungen. Die engagierten Sängerinnen und Sänger treten seit vielen Jahren für die "Schmetterlingskinder" auf.

2011

  • Foto Dr. Gabriele Pohla-Gubo und Assistentin
    Foto: R. Hametner

    Dr. Gabriele Pohla und ihr Team der EB-Akademie sorgen durch Ausbildungsprogramme und die aktive Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Therapeuten, Pflegepersonal und Forschern für regen internationalen Wissensaustausch.

  • Foto Interspar Verkäuferin mit Schmetterlingsbrot
    Foto: INTERSPAR

    Schmetterlingsbrot, die süße Versuchung: Mit dem österreichweiten Verkauf dieser eigens kreierten Köstlichkeit erfreut INTERSPAR nicht nur seine KundInnen. Mit dem jährlichen Erlös wird die EB-Forschung im EB-Haus Austria nachhaltig unterstützt.

2010

  • Foto Dr. Johann Bauer und sein Forscherteam
    Foto: R. Hametner

    Prof. Dr. Johann Bauer und sein junges, engagiertes Team forschen zu Linderung und Heilung von EB. Zentrale Themen: Stammzell-/Gen-Therapie, Therapeutische Moleküle, Wundheilung und Hautkrebs, Immuntoleranz.

  • Foto Charity-Punschstand der Mitarbeiter des Casino Wien
    Foto: Ludwig Schedl

    Hochgeschätzter Einsatz der MitarbeiterInnen des Casinos Wien, allen voran Peter Fischer und Oliver Pichler: ihr Charity-Punschstand erzielt großartige Spendenergebnisse für das EB-Haus und die EB-Forschung.

2009

  • Foto Mitglieder des Club 80
    Foto: Club 80

    Enormes Engagement beim jährlichen Charity Golfturnier: Die vier „Musketiere“ vom Club 80 - Christian Sadjak, Claus Hercog, Manfred Zangl, Friedrich Kletzenbauer - leisten einen großartigen Beitrag zur Finanzierung des EB-Hauses Austria.

  • Foto Teilnehmer der Forschungskonferenz EB09
    Foto: Pohla-Gubo

    Die internationale Forschungskonferenz EB 2009 in Wien unter dem Motto „Forschung verleiht Flügel“ vereint die weltbesten Wissenschafter in den Disziplinen Gen- Zell- und Proteintherapie sowie Krebsfrüherkennung.

2008

  • Gruppenfoto Team Biking 4 Butterfly Children
    Foto: Ingo Breitfuß

    „Biking 4 Butterfly Children“ - heißt die sportive Spendeninitiative von Andreas Engelhart. Was als Mountainbike-Event für Firmenpartner begonnen hat, entwickelt sich mit der Zeit zu einem der größten Benefizevents für DEBRA Austria.

  • Foto Schmetterlingskind in der EB-Haus Ambulanz
    Foto: R. Hametner

    Die EB-Ambulanz erfreut sich größter Beliebtheit, immer mehr Betroffene suchen Rat und Hilfe im EB-Haus: Exakte Diagnosen, Wundmanagement, Schmerztherapie, Vorsorgeuntersuchungen und Ernährungsberatung sind hier die Schwerpunkte.

2007

  • Foto DEBRA Austria Benefiz Golfturnier
    Foto: Weinwurm

    Das DEBRA Austria Benefizgolfturnier „Oktober-
    fest in Himberg“ wird zum jährlichen Fixpunkt: Bis zu 380 Golfer kommen zu dieser österreichischen Variante der „Wiesn“. Der Erlös fließt in den Betrieb des neuen EB-Hauses Austria.

  • Foto wissenschaftlicher Beirat 2007
    Foto: DEBRA Austria

    In wissenschaftlichen Belangen verlassen wir uns auf den Rat von ausgewiesenen Experten. Wissenschaftliche Beiräte der ersten Stunde sind Doz. Johann Bauer, Prof. Markus Hengstschläger, Prof. Josef Penninger und Prof. Helmut Hintner.

2006

  • Foto Rainer Riedl Österreicher des Jahres
    Foto: Die Presse

    „Die Presse“ verleiht im Rahmen der jährlichen Austria-Gala Preise für besondere Leistungen in unterschiedlichen Bereichen. Rainer Riedl wird Österreicher des Jahres 2006 in der Kategorie „Humanitäres Engagement“.

  • Foto DEBRA International Konferenz in Salzburg
    Foto: R. Hametner

    DEBRA International-Konferenz in Salzburg: Über 200 Teilnehmer aus 27 Ländern diskutieren aktuelle Erkenntnisse aus Medizin und Forschung. Workshops für EB-Betroffene runden das Programm ab

2005

  • Foto Eröffnung EB-Haus Austria
    Foto: A. Kolarik

    Im November wird das EB-Haus eröffnet. Ein Traum wird wahr - dank der großzügigen Hilfe von privaten Spendern und Firmen sowie einer einmaligen, für den Bau zweckgebundenen Zuwendung der öffentlichen Hand.

  • Foto Bundespräsident Fischer besucht das EB-Haus Austria
    Foto: A. Kolarik

    Auch Bundespräsident Heinz Fischer stattet dem neuen EB-Haus einen Besuch ab. Er zeigt sich beeindruckt von der konstruktiven und positiven Zusammenarbeit aller Beteiligten und sichert seine Unterstützung zu.

2004

  • Foto Spatenstich EB-Haus Austria
    Foto: R. Hametner

    4. Oktober 2004 - Spatenstich zum Bau des EB-Hauses. Ein Meilenstein: Das weltweit einzigartige Center of Excellence vereint zeitgemäße medizinische Versorgung und gezielte Forschung zur Heilung von EB unter einem Dach. 

  • Fotos Erste Sujets DEBRA Austria Kampagne
    Foto: DEBRA Austria

    Eine international bekannte Werbeagentur unterstützt uns unentgeltlich: Stachelteddy, Reibeisenrutsche und Reißnagelschuhe sind die ersten Sujets der äußerst erfolgreichen, impact-starken "Schmetterlingskinder" Kampagne.

2003

  • Foto Gruppe von Schmetterlingskindern
    Foto: R. Hametner

    Wir verstärken unsere PR- und Fundraising Aktivitäten. Mit Hilfe ehrenamtlicher MitarbeiterInnen veranstalten wir Benefizevents in Eigenregie. Mit Erfolg – der Spatenstich für das EB-Haus rückt immer näher!

  • Foto Kunstauktion 2003
    Foto: R. Merstallinger

    Highlight des Jahres: „Künstler helfen Schmetterlingskindern“. Führende zeitgenössische KünstlerInnen stiften für diese Kunstauktion eines ihrer Werke. Das Spendenergebnis ist sensationell - 100.000 Euro.

2002

  • Foto Plan des EB-Haus Austria
    Foto: R. Hametner

    Die Planung des EB-Haus Austria ist in vollem Gang, so könnte es einmal aussehen. In dieser Spezialklinik sollen Betroffene medizinisch versorgt und Ansätze zur Linderung und Heilung von EB erforscht werden.

  • Foto Benefizkonzert Little Wing
    Foto: D. Lipkovich

    Der Bau des EB-Hauses kostet Geld, wir beginnen Spenden zu sammeln. Den Beginn macht das Benefizkonzert „Little Wing“: 2002 spielen im Wiener Metropol u.a. Willi Resetarits, Andy Baum, Ludwig Hirsch und Monti Beton.

2001

  • Foto Ernst Stromberger
    Foto: DEBRA Austria

    Ernst Stromberger zählt zu den engsten Freunden und langjährigen Wegbegleitern von DEBRA Austria. Mit seiner Firma DiaChrom unterstützt er nicht nur unsere ersten Benefizveranstaltungen...

  • Foto Erstes Büro von DEBRA Austria
    Foto: DEBRA Austria

    ...er stellt DEBRA Austria auch das erste Büro zur Verfügung. Sein nachhaltiges und kontinuierliches Engagement trägt ganz maßgeblich zur erfolgreichen Entwicklung unseres Vereins bei. 

2000

  • Foto Jahrestreffen 2000
    Foto: R. Hametner

    Die DEBRA Familie wächst und wächst, zu den Jahrestreffen in Salzburg kommen immer mehr Betroffene mit ihren Familien. Im fünften Jahr unseres Bestehens zählen wir bereits 150 Mitglieder. 

  • Foto DEBRA Europe Board
    Foto: R. Hametner

    DEBRA Austria vernetzt sich weltweit: Unser Verein wird Mitglied bei DEBRA International.

1999

  • Foto Eine der ersten Scheckübergaben 1999
    Foto: DEBRA Austria

    Eine der ersten Spendenaktionen für DEBRA Austria: beim Familienwandertag der Gewerkschaft der Eisenbahner werden 20.000,- Schilling gesammelt. Ernst Friedl (ÖBB Personenverkehr) übergibt den Spendenscheck.

1998

  • Foto Dr. Gabriele Pohla-Gubo
    Foto: DEBRA Austria

    Dank Dr. Gabriela Pohla-Gubo entsteht rund um die Abteilung für Dermatologie an den Salzburger Landesklinken das EB-Therapienetzwerk. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie EB ist die multidisziplinäre Versorgung besonders wichtig.

  • Foto DEBRA Europe Meeting in Salzburg
    Foto: DEBRA Austria

    Forscher, Ärzte und EB-Patientengruppen aus aller Welt diskutieren in Salzburg beim internationalen DEBRA-Kongress zu den neuesten Forschungsergebnissen, klinischer Versorgung und Patientenanliegen.

1997

  • Foto Erste Informations- und Spendenaktion
    Foto: DEBRA Austria

    Erste Informations- und Spendenaktion im Herbst 1997: Engagierte Eisenbahner organisieren ein Benefizkonzert am Wiener Südbahnhof. Wir informieren über die Erkrankung und die kaum vorhandene medizinische Versorgung.

  • Foto Prof. Dr. Helmut Hintner untersucht Schmetterlingskind
    Foto: R. Hametner

    Prof. Dr. Helmut Hintner und sein Team an der Dermatologie der Landeskliniken Sbg. kümmern sich rührend um große und kleine Patienten. Besonders wichtig: die „Generalambulanz“ 2 x jährlich bei Experten unterschiedlicher Fachgebiete.

1996

  • Foto Prof. Dr. Helmut Hintner
    Foto: DEBRA Austria

    Weil Salzburg aus ganz Österreich gleichermaßen gut zu erreichen ist, wird es für die alljährlichen Treffen ausgewählt. Der einzige österreichische Epidermolysis bullosa Experte, Prof. Dr. Helmut Hintner, ist ebenfalls in Salzburg.

  • Foto Erstes Jahrestreffen
    Foto: DEBRA Austria

    Zum ersten Jahrestreffen laden wir Gäste aus Großbritannien ein. Wir lernen, dass EB – mit rund einer Million Betroffener – eine weltweite Herausforderung ist. In vielen anderen Ländern existieren bereits EB-Patientenorganisationen.

1995

  • Foto Vereinsgründung DEBRA Austria
    Foto: DEBRA Austria

    Am 7.10.1995 wird DEBRA Austria als gemeinnütziger Verein registriert. Ziele der Patientenorganisation sind Erfahrungsaustausch, gegenseitige Hilfe, Förderung der Forschung und Bewusstseinsbildung für Epidermolysis bullosa.

  • Foto Vereinsgründung in St. Virgil
    DEBRA Austria

    In St. Virgil in Salzburg treffen sich Familien und „Schmetterlingskinder“ aus ganz Österreich. Für viele ist dies die erste Begegnung mit anderen Betroffenen. Das gemeinsame Schicksal schweißt die DEBRA-Familie sehr rasch zusammen.