"Schmetterlingskinder" nennen wir die jüngsten Betroffenen der schwerwiegenden Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), da ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sind.

Mit dieser Metapher wollen wir ein positives Bild von Menschen mit einem folgenschweren Schicksal zeichnen. Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen und unsere Hilfe und Solidarität brauchen. Denn nicht nur Kinder sind von EB betroffen, es gibt auch erwachsene "Schmetterlingskinder".

EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich ein bis zwei "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren.

Insgesamt leben in Österreich etwa 500 Betroffene, in Europa sind es rund 30.000. Siehe auch www.orphanet-austria.at.