Menschen mit Epidermolysis bullosa – besser bekannt unter "Schmetterlingskinder" – haben eine Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings.
 
Epidermolysis bullosa (kurz: EB) ist eine genetisch bedingte, also erbliche Hauterkrankung, bei der die Haut schon bei geringster mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Ursache dafür ist die mangelhafte Verankerung von Hautschichten. Die Folge sind Blasen und Wunden am ganzen Körper aber nicht nur "außen" sondern beispielsweise auch im Mund, an Schleimhäuten, in den Augen und im Verdauungstrakt.
 
Das Leben der Betroffenen ist geprägt von Blasen und Wunden, täglicher Wundversorgung und häufigen Schmerzen. Bei schweren Formen von EB ist auch die Lebenserwartung verringert oder durch erhöhtes Krebsrisiko gefährdet.
 
Machen Sie sich ein Bild von den jüngsten Betroffenen dieser Erkrankung, die unter dem Namen "Schmetterlingskinder" bekannt geworden sind: Video "So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an"

Die Haut besteht aus verschiedenen Schichten. Die Epidermis ist die oberste Schicht. "Bullosa" bedeutet Blasenbildung und "lysis" Auflösung. Somit heißt Epidermolysis bullosa wörtlich übersetzt: blasenbildende Auflösung der Oberhaut.