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12.09.2018

DEBRA International Kongress 2018 in Zermatt, Schweiz

Vom 7. bis 9. September 2018 war Zermatt EB-Welthauptstadt. Deutlich über 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus aller Welt fanden sich zum internationalen DEBRA-Kongress zusammen. Die neusten Erkenntnisse aus Forschung, Klinik und Alltag mit EB wurden in über 40 Keynotes, Kurzreferaten und Foren vermittelt und ausgetauscht. Sandra Eder war für DEBRA Austria mit dabei und berichtet.

Auf 1.600 Meter Höhe, rund 4 Stunden Fahrzeit von Zürich entfernt, trafen sich letztes Wochenende über 200 Menschen aus der gesamten Welt. Auch DEBRA Austria war mit einer Delegation aus Wien und Salzburg dabei. Was uns verbindet? DEBRA und das Bemühen, EB heilbar zu machen.

Die Dachorganisation DEBRA International verbindet über 50 lokale DEBRA Gruppen weltweit, ganz nach dem Motto: gemeinsam mehr für EB-Betroffene erreichen. Neben Neuigkeiten aus der Forschung bot der Kongress zahlreiche spannende Anregungen für das tägliche Leben mit EB. Unter anderem sprach Dr. Michael Frosch vom Schmerzzentrum in Datteln (Deutschland) darüber, wie Betroffene und ihre Familien besser und leichter mit Schmerz umgehen lernen können. Faszinierend war auch die live Hypnose von Nicole Wackernagel vom Swiss Hypnosis Institute und die Darstellung, wie Hypnose Schmerz bei einer EB-Patientin erheblich lindern konnte.

Dr. Anja Diem, EB-Ärztin aus dem EB-Haus in Salzburg, referierte über die Möglichkeiten und Grenzen der Kräuterheilkunde bei EB. DEBRA Gruppen aus Indien, Brasilien, Singapur und Chile verdeutlichten, wie wichtig Zusammenarbeit und Austausch in internationalen Netzwerken wie z.B. EB-CLINET oder EB without borders sind.

Mit Blick auf das Matterhorn ging der diesjährige DEBRA International Kongress über die Bühne. Im wahrsten Sinne des Wortes, denn die Bühne war nicht nur mit großartigen Reden von internationalen ForscherInnen, KlinikerInnen, Betroffenen und DEBRA Gruppen belebt. Die Bühne wurde auch von Luca Hänni gerockt. Der sympathische Schweizer hat ein besonderes Nahverhältnis zur DEBRA und schrieb sogar einen eigenen Song namens "Butterfly", den er DEBRA widmete und samstagabends bei einem Charitykonzert auch als Weltpremiere das erste Mal performte. 

Julia Cieplik, eine junge deutsche Frau, die mit EB lebt, las aus ihrem Blog "Schmetterlingsleben" und berührte das gesamte Auditorium so, dass sie dafür standing ovations bekam. Ein Leben als "Schmetterlingskind" muss nicht nur ein Leben mit Schmerzen und Qualen bedeuten. Jeder EB-Betroffene hat auch eine ganz eigene Persönlichkeit mit Stärken und Schwächen, Interessen und Fähigkeiten – ein Mensch wie du und ich. Dafür setzt sich die junge Frau aus Iserlohn ein. Mehr dazu in ihrem Blog "Schmetterlingsleben"

Michelle Zimmermann moderierte das Gala Dinner am Samstag, mit der Eleganz einer weißen Fee. Auch sie ist selbst ein "Schmetterlingskind", lebt in der Schweiz und hat über das Leben mit EB ein Buch veröffentlicht. Hier bestellbar. 

Für uns stand das DEBRA International Treffen dieses Jahr im Zeichen starker junger Frauen mit EB, die ihr Leben selbst in die Hand nehmen und mit ihren Leidenschaften Großes erreichen. Dank einer beeindruckenden DEBRA Community und ihrer starken Familien als Stützen, ist das möglich.

Alles Gute DEBRA Schweiz zum 20-jährigen Bestehen und Bravo an alle TeilnehmerInnen und OrganisatorInnen zu diesem gelungenen Kongress im Antlitz des Matterhorns!

Matterhorn, Schweiz

Spektakuläre Kulisse beim DEBRA International Congress in der Schweiz. Foto: DEBRA Austria

Luca Hänni beim Konzert

Luca Hänni präsentiert seinen Song für die "Schmetterlingskinder". Foto: DEBRA Austria

Gruppenfoto Kongressteilnehmer

Gruppenfoto Congress. Foto: DEBRA Schweiz