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14.11.2017

Aktuelle Medienberichte - "Gentherapie heilt EB"

Unzählige Print- und Onlinemedien brachten in der vergangenen Woche Schlagzeilen in der Form von "Gentherapie heilt EB", "Schmetterlingskind mit neuer Haut geheilt" oder "Gentherapie rettet Schmetterlingskind".

Die Berichterstattung fand nicht nur in Österreich statt, zeitgleich wurde in allen großen internationalen Medien berichtet. Prof. Johann Bauer (8.11., ORF, ZIB 1; 9.11., Ö1, Mittagsjournal) und Rainer Riedl (9.11., ORF, Mittag in Österreich und FM4, Reality Check) wurden zu Interviews in TV und Hörfunk eingeladen.

Was war passiert?
Am 8.11.2017 wurde in "Nature", einem führenden, internationalen Wissenschaftsjournal, über die erfolgreiche großflächige Hauttransplantation bei einem siebenjährigen Buben mit junktionaler EB berichtet.

Vor 21 Monaten erhielt er in mehreren Operationen genkorrigierte Haut und das auf 80% der Körperoberfläche. Er hatte einen Großteil seiner eigenen Haut verloren. Die Operation fand in Bochum statt. Neben deutschen Ärzten waren auch Prof. Michele De Luca und Prof. Johann Bauer beteiligt.

Junktionale EB hat schwerwiegende negative Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Vierzig Prozent der Menschen, die an junktionaler EB leiden, sterben vor Erreichen des Erwachsenenalters. Diejenigen, die überleben, entwickeln chronische Wunden, Infektionen und Gewebeschäden. Menschen, die an dieser Krankheit leiden, haben auch ein extrem hohes Risiko, an einer aggressiven Form von Hautkrebs zu erkranken.

 Das alles ist insofern berichtenswert, weil …

  • dem Buben das Leben gerettet wurde, ohne Hauttransplantation wäre er gestorben
  • die Haut gut angewachsen ist und es dem Buben sehr gut geht
  • noch nie derart große Flächen mit genkorrigierter Haut versorgt wurden
  • ein weiteres Mal gezeigt werden konnte, dass diese Art der Therapie funktionieren kann
  • Hoffnung darauf besteht, diese Therapie auch für dystrophe EB anwendbar zu machen (eine klinische Studie ist bereits im Laufen)

 Andererseits bedeutet dieses Ergebnis nicht, dass…

  • diese Therapie für alle Betroffenen mit junktionaler EB automatisch funktioniert
  • eine allgemeingültige "Heilung" für alle EB-Formen gefunden wurde
  • nun keine Forschung und keine klinischen Studien mehr notwendig sind

Am Boden bleiben und nach den Sternen greifen …

Die Ergebnisse der Studie bedeuten für Betroffene der junktionalen EB einen großen Meilenstein. Leider ist die Behandlung nicht automatisch für andere Typen und Subtypen von EB anwendbar.

Im nächsten Schritt müssen wir untersuchen, ob oder wie diese Studie anderen EB-Typen helfen kann. Es ist eine arbeitsreiche und aufregende Zeit in der Forschung, weshalb wir mehr Hilfe brauchen als je zuvor!

Denn nur mit Ihrer Unterstützung können wir die Forschung und medizinische Versorgung von "Schmetterlingskindern" weiterhin sicherstellen!

Viele Menschen, die mit EB leben und deren Angehörige fragen sich nun, was das alles konkret bedeutet bzw. wie die nächsten Schritte sind.

Antworten auf die wichtigsten Fragen ...

Foto Hauttransplantation

Hauttransplantation (Foto: R. Hametner)

Foto Vorbereitung Operation

Vorbereitungen zur OP (Foto: RubFrank Jacobsen)