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15.05.2018

9. Europäische Konferenz zu seltenen Erkrankungen in Wien

Vor wenigen Tagen fand eine wichtige Konferenz in Wien statt: Die European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD 2018) ist weltweit die Veranstaltung, wenn es um das Thema seltene Erkrankungen geht.

Mit fast 1.000 teilnehmenden Patientenvertretern, Medizinern, Wissenschaftern und Pharmaexperten wurde bei dieser - bereits neunten - Ausgabe der ECRD ein neuer Teilnehmerrekord aufgestellt.

Zu sechs zentralen Themenblöcken - Diagnostik und Forschung, neue Medikamente und Therapien, der digitale Patient, Lebensqualität, ökonomische Aspekte der seltenen Erkrankungen und Versorgungsgerechtigkeit - wurden in 30 Sessions mehr als 100 Präsentationen, Vorträge und Paneldiskussionen abgehalten. Ergänzt wurde die Veranstaltung durch eine umfangreiche Poster-Präsentation.

Dr. Rainer Riedl war als Obmann des Dachverbands Pro Rare Austria gleichsam Gastgeber der ECRD und ließ in seinem Eingangsstatement seine persönlichen Erfahrungen mit einem "Schmetterlingskind" und den Weg zur weltweit ersten Klinik für die "Schmetterlingskinder" - dem EB-Haus Austria - Revue passieren.

Auch Dr. Anja Diem und Dr. Gabriela Pohla-Gubo vom EB-Haus waren mit Fachvorträgen bzw. Postern vertreten. Erfreuliches Detail am 'Rande' der Konferenz: die Anwesenheit der DEBRA-Patientenvertreter und Experten aus Irland, Spanien, Kroatien, Singapur, der Ukraine und natürlich Österreich. Damit wurde die Konferenz auch gleich zum internationalen DEBRA Treffen.

"Der internationale Zusammenhalt und die vielfältigen Erfahrungen, die bei der ECRD 2018 wieder einmal sichtbar wurden, waren für alle Teilnehmer ein großer Ansporn, ihre Wege in Richtung Verbesserung der medizinischen Versorgung und Heilung der Erkrankung fortzusetzen", so Obmann Rainer Riedl zur Bedeutung der Konferenz.

Gruppenbild ECRD

Rainer Riedl (Pro Rare, DEBRA Austria), Mat Johnson (health path advisor, ERN, UK), Dr. Thomas Kroneis (Selbsthilfegruppe 'Keks', Graz).

Rainer Riedl und Lena Riedl, ECRD

Rainer Riedl (Obmann Pro Rare und DEBRA Austria) mit Tochter Lena Riedl. Fotos: DEBRA Austria