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19.11.2018

Workshop: Ernährung bei EB

Am 10. November wurde im EB-Haus Austria der mittlerweile vierte Workshop der EB-Seminarreihe abgehalten. Diese Seminare richten sich in erster Linie an Mitglieder von DEBRA Austria, aber auch an Krankenschwestern und Pflegepersonen, die mit EB zu tun haben.

Dabei werden vor allem wiederkehrende Themen im Alltag eines "Schmetterlingskindes" vertieft behandelt, wie etwa Wundversorgung, Verbandswechsel und der Umgang mit Schmerz.

Der aktuelle Workshop war dem Schwerpunkt Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel bei EB gewidmet. Als Expertin in diesem Bereich konnte Frau Mag. Michaela Mandl, stellvertretende Leiterin der Landesapotheke Salzburg, gewonnen werden. 

Das Interesse der insgesamt 13 Teilnehmerinnen und Teilnehmer – manche nahmen sogar eine über 800 km weite Anreise in Kauf – war groß. Gerade bei EB besteht ein erhöhter Bedarf an Nährstoffen, um beispielsweise die Wundheilung zu fördern, einen möglichst normalen Wachstumsverlauf zu ermöglichen oder auch Zahnschäden weitestgehend zu vermeiden. 

Nach einer kleinen Einführung in die Basics ausgewogener Ernährung erstellten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer ihre persönlichen Einkaufslisten mit regelmäßig eingekauften Nahrungsmitteln. Anschließend gab es den Gegencheck – wieviel an wichtigen Nährstoffen habe ich damit abgedeckt? "Da war dann schon die eine oder andere Überraschung für mich dabei und einiges wird künftig nicht mehr bei mir im Einkaufswagen landen", stellte eine EB-Patientin fest.

Oft kann der erhöhte Nährstoffbedarf aber gar nicht alleine durch Lebensmittel abgedeckt werden. Dann kommt Zusatznahrung zum Einsatz, im Falle von "Schmetterlingskindern" ist dies meist Flüssignahrung, die auch bei Schluckbeschwerden und Speiseröhrenproblemen gut verträglich ist. "Frau Mandl hatte da sehr hilfreiche Tipps und Anregungen für uns parat. Solche, die sich auch ohne großen Aufwand im Alltag umsetzen lassen. Das ist wichtig, da das Leben mit EB ohnehin schon zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt", zeigt sich ein Teilnehmer angetan. 

Als sehr wertvoll erwies sich auch diesmal wieder die Kombination von Wissensvermittlung und individueller Beratung durch eine Expertin einerseits und dem Austausch der Betroffenen untereinander, so eine Mutter: "Super, dass genau auf die persönlichen Bedürfnisse eingegangen wurde. Frau Mandl hat uns alles erklärt und ich habe jetzt einen eigenen Ernährungsplan für mein Kind." 

Der nächste Workshop der EB-Seminarreihe wird im Frühjahr 2019 stattfinden. 

Foto Teilnehmer vor dem EB-Haus

TeilmehmerInnen des Workshops vor dem EB-Haus Austria.

Seminarleiterin trägt vor

Spannende Ausführungen von Frau Mag. Michaela Mandl. Fotos: DEBRA Austria