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15.05.2019

EB oder nicht EB?

Alle drei bis fünf Jahre treffen sich erfahrene EB-ExpertInnen im Rahmen eines "DEBRA EB Classification Consensus Meeting", um die medizinische Klassifikation von Epidermolysis bullosa zu hinterfragen.

2019 fand dieses Treffen Anfang April in London statt, organisiert von DEBRA Austria und DEBRA UK. Diese regelmäßig abgehaltenen Meetings sind wichtig, um gegebenenfalls Anpassungen für klinische Pflegemaßnahmen und auch eine klare Priorisierung der Forschungsanstrengungen durchführen zu können.

Prinzipiell werden vier Hauptformen der Erkrankung unterschieden. Allerdings erschweren die derzeit bekannten rund 20 verschiedenen Gene und hunderte von Mutationen eine genaue Einteilung und Diagnose von "Schmetterlingskindern" beträchtlich. Doch eine möglichst präzise Zuordnung ist wichtig. Erst dann, wenn PatientInnen richtig diagnostiziert sind, können sie genau die medizinische Versorgung erhalten, die sie auch brauchen.

Das Meeting in London war hochkarätig und international besetzt – 25 EB-ExpertInnen diskutierten die Einteilung von EB unter Berücksichtigung des aktuell vorliegenden genetischen, molekularen und klinischen Datenmaterials.

Gute Klassifikationen sind vor allem für den klinischen Bereich sehr hilfreich. Der Fokus 2019 lag demnach auch genau auf der Anwendbarkeit in der Praxis behandelnder ÄrztInnen. Die genauen Mutationen der jeweiligen Patienten zu kennen, ist ganz wesentlich. Denn nur so können die aktuell erforschten Gen-, Zell- und auch medikamentenbasierten Therapieansätze individuell und erfolgreich eingesetzt werden.

Die Ergebnisse und Empfehlungen des diesjährigen EB Classification Consensus Meeting werden in naher Zukunft publiziert werden. Wie auch schon bei früheren Meetings, die ebenfalls von DEBRA finanziert wurden, wird der Outcome des Treffens in bekannten und peer-reviewed dermatologischen Fachmedien veröffentlicht.

Gruppenbild EB-Experten

EB-Expertinnen beim EB-Classification Consensus Meeting 2019 in London.

Schmetterlingskind mit Verband

Foto: Dieter Sajovic_www.dieabbilderei.at

Schmetterlingskind Hände

Foto: Dieter Sajovic_www.dieabbilderei.at